la vie d'autiste asperger

Bonjour au monde entier , Je fais ce skyblog pour sauver la vie De mon Neveu Car ma soeur est trés occupée avec lui en ce moment à l'hopital universitaire de Saint -Luc à Bruxelles .




Voici la situation : :

Cameron est né le 19 avril 2008 à 36 semaines avec 3 , 140 kg et 48 cm
Nous avons Constaté à la naissance que Cameron souffrait d'une insuffisance
de surfactant (liquide produit par les alvéoles des poumons qui fait ouvrir les alvéoles pour qu'il puisse respirer seul ) qui s'est amélioré après 3 semaines de neonatale , Mais on a aussi constaté qu'il avait un canal arterielle qui ne se refermé pas et une CIV ( communication inter ventriculaire ) qui est restrictive . Par la suite d'une transfusion il a eu une pneumonie suivi d'un pneumothorax qui s'est resorbé avec de l'oxygéne . La maladie de Cameron provoque des sécrétions dans l'arrière gorge provoqué par ses poumons , Les infirmières doivent l'aspirer toutes les deux Heures Ceci l'epuise beaucoup car il ne sait pas les extraire lui même et provoquerai l'etouffement . On a donc procédé à faire une intervention pour refermer son canal arterielle et en on profité pour lui faire une biopsie du poumon afin de trouver un diagnostic . Saint - luc n'as donc rien trouvé d'anormal et donc les prélevements été envoyés à Rome à l'hopital Bambino de Jésus et Nous attendons toujours les resultats de Rome .


Cette Maladie est orpheline ! ''En espérant'' dans ce Monde qu'il y est un cas similaire Pour avoir Plus d'information .


Nous avons déjà perdu Une petite Fille de 4 mois y a 4ans présentant les memes Symptones et Un petit Garcon à la naissance 1 ans Avant Celle-ci ! , Comprenez Notre combat Pour Cameron Nous Ne tenons Pas à subir Encore une fois la meme Epreuve

SVP AIDEZ NOUS A LE SAUVER ='( !

POUR LA BELGIQUE :

DEQUENNE CAMERON
COMPTE BANCAIRE 035-5939802-48


POUR L'ETRANGER :

CODE BIC : GEBABEBB
CODE IBAN BE 11 0355 9398 0248


Merci d' avance a toutes et a tous pour vos dons




AIDEZ - NOUS A LE SAUVER , Pour retrouvez notre bonheur au sein de la Famille .

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http://sauver-la-vie-de-cameron.skyrock.com/

Voici dans l'image et dans le texte que je me reconnais dedans car tous les jours je me bats pour mes enfants et ma petite famille soient bien et ne manque de rien et les personnes qui me connaisse vous le diront.

Je suis un papa vraix qui fait tous pour que tous le monde ce sente bien et il passe avant mes soucis et mes bobo.

Mais les enfants c'est mon soleil de ma vie,il me montre leur joie de vie et leur force de ce battre tous les jours.

Mais quand on aime on ne compte pas.

Coup de coeur pour une ado qui nous fait un blog spécialement pour les maladies,allez voir son blog car il n a pas que des ados qui tourne mal mais il en a encore avec un coeur grand comme l'univer.
Cela me touche très fort voilà pourquoi je fait un article pour cette ado

Tout d'abbord bienvenue dans mon blog. Je m'appelle Justine, j'ai 14 ans et je suis belge. J'ai crée ce skyblog pour soutenir des personnes malades ou gravement malades (cancers, maladies orphelines, maladies génétiques, ...). Ces personnes ont besoin de beaucoup de soutien donc ce serait gentil de laisser de gentils commentaires pour les soutenir dans leur combat quotidient.

N'oubliez jamais que derrières de magnifiques sourires se cache souvent un combat très dur...


Je n'accepterai plus dans mes amis les personnes qui ne mettent même pas un commentaires et que le blog ne concerne pas la (ou les) maladie(s) (les deux conditions doivent être réunies pour ne pas être accepter

http://ensemble-on-ira.skyrock.com/

Voici une énorme pensé pour toi nathan, d'après tous ce que j ai pu lire à ton sujet tu étais un petit bonhomme remplie de joie et de bonne humeur et à jamais ces l'image que tu laisseras à tous le monde, je ne te connaissais pas mais je suis très toucher par ton départ tragique j'ai réaliser ce montage pour toi et tu resteras à tous jamais dans nos coeur et nos pensée car je ne voudrais jamais vivre la souffrance de tes parents de perte un ange comme toi.

Nous pensons à vous toute sa famille et on vous soutient très fort en pensée car nous avons des enfants aussi et jamais je ne supporterais que cela m'arrive.

biz à vous

alain et steph

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http://nathandysphasique.skyrock.com/

voici deux petits anges, deux soeurrettes,avec une famille remplie de courage pour connaitre leur histoire regarder ce soir la deuxieme partie de soirée sur tf1 après secret story ou le gagnant va gagner des centaines de milliers d'euros juste pour etre renfermé dans une maison alors qu' eux dans l émission c'est quoi l'amour ou ils passeront raconter leur histoire, leur combat, juste pour que l'on connaisse leur combat tous cela par amour de leur enfant et faire connaitre une maladie parmis des milliers de maladie peu connu dans ce monde.

voici quelques exliquations d'un passage de leur blog


Quelques explications avant de poursuivre mon blog :
je tiens donc à pouvoir faire connaitre à un grand nombre de personnes cette maladie génétique très rare appelée Fanconi.
Cette dernière étant très difficile à vivre pour l'ensemble de nos deux familles, ainsi que pour nos proches amis. Mais, rassurez-vous je ne parlerai pas que de cela, je tiens aussi à vous faire découvrir d'autres choses.

Mes deux dernières petites filles Jade et Grace, sont nées à terme, chacune avec une malformation oesophagienne appelée : atrésie de l'oesophage.
Il existe plusieurs types d'atrésie. Jade a été opérée à sa naissance, Grace à cinq mois. Grace ne mange rien par la bouche, elle est nourrie exclusivement par sa gastrostomie ( sonde placée directement dans son estomac ).
Elles ont diverses autres malformations, notamment rénale ( un seul rein ), aux pouces et présentent toutes deux une petite tâche marron dans l'oeil droit. On peut dire qu'elles sont identiques à tout point de vue.

Jusqu'en janvier 2007, nous n'avions jamais entendu parler de cette terrible maladie ; pourtant ce n'était pas faute d'être suivis par différents médecins, chirurgiens, pédiatres ou autres.

Suite à un examen à l'hôpital, nous avons fait la connaissance d'un jeune neurologue.
En voyant Grace, il nous a vivement recommandé de pratiquer à toutes les deux des examens complémentaires ( prises de sang, biopsie de peau et prélèvement de moelle osseuse ).

L'attente de ces fameux résultats fut longue, très longue... presque trois mois !!!
Et puis, un matin, le verdict tombe : Jade et Grace sont toutes les deux atteintes de la maladie de Fanconi.
J'aurais aimé que l'on me rappelle en me disant : "Pardonnez-nous mais il y a eu une erreur, vos petites filles vont bien, elles ne sont pas malades !" Mais, rien... elles sont réellement malades et il faut apprendre à vivre avec !
Je ne parlerai pas plus ici du diagnostic en lui-même ( voir l'article suivant, si le coeur vous en dit ).
Malgré tout, la vie continue, enfin elle doit continuer.
Nous, nous devons continuer à vivre comme si " de rien n'était " ! Se lever le matin en se disant que la vie est belle ! J'ai pleuré, beaucoup pleuré ! Je me disais pourquoi nous, qu'ai-je bien pu faire pour mériter une telle sentence !
Et puis, un matin, je me suis dit qu'il fallait que j'arrête de me morfondre et que je transforme toute cette énergie négative en quelque chose de positif, me battre pour elles ! C'est mon but !
Elles sont là, elles ont besoin d'une maman vaillante, combattante, acharnée, rieuse....et puis, ne pas oublier aussi ma grande et belle Cindy qui est en pleine adolescence et qui vit constamment au milieu de ses deux petites soeurs malades. Elle les aime de toutes ses forces et a beaucoup de patience avec elles. La bonne nouvelle de cette histoire, c'est que suite à des tests ( typage HLA ) nous savons que Cindy est compatible avec Jade. Pour Grace, pas de donneur pour l'instant.

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http://manue-75.skyrock.com